- Los datos del estudio1, elaborado en colaboración con Novartis y con otras compañías del sector farmacéutico, revelan un retraso medio en el diagnóstico de la HS de más de 10 años, la dificultad de los pacientes para recibir un tratamiento médico especializado y el alto impacto que produce la enfermedad en su día a día
- ASENDHI se ha reunido con la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, que ha mostrado su empatía con los pacientes y la voluntad de impulsar más acciones de formación sanitaria y concienciación sobre la patología
- En Andalucía, padecen esta enfermedad alrededor de 80.000 personas, que solicitan a la administración pública una mayor colaboración para mejorar su abordaje y tratamiento
Sevilla, 21 de junio de 2024. – La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en España, un documento en el que se ponen de manifiesto la situación actual y las necesidades no cubiertas de estos pacientes. El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno andaluz la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padece alrededor del 1 % de la población de la región, unas 80.000 personas, aunque se considera que está infradiagnosticada.
La HS es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en las axilas, el área genitofemoral, el perineo, los glúteos o la región inframamaria.
Entre las principales conclusiones del III Barómetro de la HS en España, destacan un retraso medio en el diagnóstico de 10,5 años y la dificultad de los pacientes para acceder a atención médica especializada. El análisis refleja que un 19 % de los pacientes todavía no tiene ningún tipo de seguimiento médico y solo el 9,7 % está siendo tratado en una Unidad Monográfica de HS. Además, pone de manifiesto el alto impacto en la calidad de vida y las secuelas que provoca la enfermedad. El 30 % de los encuestados para la realización del estudio sufre depresión y el 52 % ansiedad. El 67 % manifiesta que la HS afecta a su vida diaria1.
La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, y el Dr. Alejandro Molina, Jefe de Sección de Dermatología y Coordinardor de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, han podido compartir con Francisco Javier Vázquez Granado, secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, la situación que viven los pacientes con HS en la comunidad.
El Dr. Molina ha apuntado que “se considera que la HS afecta a alrededor del 1 % de los andaluces, aunque se acepta de forma general que la enfermedad está infradiagnosticada. Tenemos un perfil de paciente muy variado, desde personas muy jóvenes a personas de edad media y también mayores. La HS puede debutar en cualquier momento de la vida, con una gravedad variada. Hay pacientes que la tienen de manera extremadamente grave, aunque lo más frecuente es el estadio moderado o leve. Es fundamental que estas personas reciban atención sanitaria para intentar modificar el curso de la enfermedad y que no progrese a estadios más graves”. Asimismo, el especialista ha determinado que la enfermedad es “altamente intrusiva en la vida de las personas, casi independientemente del estadio en el que se encuentre. Las lesiones se caracterizan por doler, picar y supurar, y limitan, por ejemplo, andar, hacer deporte o sentarse”.
Durante el encuentro, se habló extensamente sobre la conveniencia de las unidades monográficas y del manejo multidisciplinar de los pacientes con HS, destacando la falta de unidades monográficas en muchas de las provincias de Andalucía y una gran inequidad geográfica. En este sentido, se apuntó que, en el caso del Hospital Virgen de las Nieves, se atiende a pacientes de Almería, Jaén y Huelva, a pesar de no ser centro de referencia oficial.
“Desde el sistema sanitario andaluz, se lleva trabajando años en la atención a las personas que presentan esta patología, cuyo punto de entrada son los médicos de familia y los servicios de urgencia. En las distintas áreas sanitarias, se están estructurando desde hace años circuitos de pacientes para que, en función de su gravedad, pueden acceder a dermatólogo y a otras especialidades que pueden requerir, como cirujano general, el urólogo, el cirujano plásticoy farmacia hospitalaria. Todo ello, se coordina desde consultas monográficas de HS, que están presentes en muchos de los hospitales del sistema sanitario andaluz. Podemos decir que el camino está empezado, aunque quedan todavía camino que recorrer”, ha explicado el Dr. Molina.
“Los pacientes con HS en Andalucía tienen los mismos retos que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad” ha comentado Silvia Lobo.
Asimismo, ha explicado que “desde ASENDHI, también queremos destacar la importancia de la formación en pediatría, ya que se está detectado un aumento de los casos en niños, y señalar la falta de consultas específicas en varias provincias y la dificultad de los pacientes desplazados para conseguir sus tratamientos de vuelta a sus provincias de origen tras las consultas, algo que se vería beneficiado de una mejor colaboración entre los servicios de origen de las consultas específicas que atienden a estos pacientes”.
En el capítulo de detección temprana, la Consejería declaró su profunda empatía con las necesidades de los pacientes y las oportunidades de mejora, expresando el compromiso de dar impulso a acciones diversas, como incluir a la HS en el Plan de Cronicidad que está desarrollando; fomentar la formación de profesionales de Atención Primaria (AP) y urgencias, entre otros, para incrementar el cribado y favorecer la detección precoz de la patología, y formar a la ciudadanía en HS, con una mirada amplia hacia los hábitos saludables, e impulsar actividades de apoyo emocional a los pacientes con HS a través de su Escuela de Salud de la Ciudadanía.
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de Novartis y el de otras compañías del sector, y constituye un referente nacional para la visualizacion de las necesidades no cubiertas de los pacientes, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolucion de la atencion sanitaria de estas personas en nuestro país.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en la jornada que “ASENDHI es la voz de los pacientes. Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”. Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
“Estamos entusiasmados con la respuesta de la consejería. Su cercanía y proactividad nos han dado grandes esperanzas de mejora para los pacientes andaluces”, ha finalizado.