Zaragoza, 7 de junio de 2024 – El Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS), con la colaboración de Novartis, organizó la jornada "HablemoS" sobre la Hidradenitis Supurativa (HS), en el marco del Día Mundial de la enfermedad, que se celebró ayer en todo el mundo. El encuentro contó con la participación de destacados profesionales especializados, incluyendo al Dr. Servando E. Marrón Moya, del Servicio de Dermatología y Consulta Monográfica de Hidradenitis Supurativa del HUMS, y a Silvia Lobo Benito, presidenta de ASENDHI, entre otros.
El objetivo principal de la jornada fue facilitar un espacio de diálogo y reflexión sobre la HS, una enfermedad cutánea infamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante, que se caracteriza por la presencia de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas en axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias, principalmente1,2.
Se trata de una patología que puede derivar en comorbilidades graves, al tener implicaciones tanto a nivel físico, como emocional y social3. Actualmente, la enfermedad presenta una prevalencia del 1 % a nivel mundial aproximadamente3,4, padeciéndola cerca de medio millón de personas en España5.
Durante la sesión, se abordaron temas clave relacionados con la HS, incluyendo su diagnóstico, tratamiento y manejo actual, así como los desafíos que enfrentan tanto los pacientes como los profesionales de la salud en su atención.
En el encuentro, el Dr. Marrón Moya, del Servicio de Dermatología y Consulta Monográfica de Hidradenitis Supurativa del HUMS, destacó que “la hidradenitis supurativa es la enfermedad dermatológica que mayor impacto negativo produce en calidad de vida en los pacientes”. Para poder controlar este impacto, es fundamental, según apuntó el Dr. Marrón Moya, “reducir el número de años que se tarda en diagnosticar la enfermedad, un paso necesario para determinar un tratamiento”. En el HUMS, el Dr. Marrón Moya explicó que cuentan con el proyecto de gestión integral de la hidradenitis supurativa, cuyo objetivo es “armonizar el criterio a la hora de abordar la HS, elaborar un registro de pacientes y aumentar la oferta asistencial, para así mejorar la atención a los pacientes”
Por su parte, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, quiso destacar la importancia de las asociaciones de pacientes, destacando que la Asociación de Enfermos de Hidrosadentis Supurativa “cumple un papel fundamental porque se dedica a informar y formar a los pacientes, a concienciarles y capacitarles para que puedan tener autocontrol de la patología, así como a hacer visible la enfermedad. A lo que se suma prestar apoyo y ofrecer información fiable a pacientes y familiares, entre otras funciones, cuyo objetivo principal es crear conciencia social y contribuir a mejorar la calidad de vida de todos ellos”.
El equipo de especialistas participante aprovechó la ocasión para celebrar un avance muy importante en el manejo y atención de la enfermedad que se ha anunciado recientemente. A partir de septiembre se pondrá en marcha una campaña de detección de hidradenitis supurativa en farmacias, impulsada por Novartis y el Consejo General de Farmacéuticos, con el objetivo de facilitar la formación e información sobre la hidradenitis supurativa entre farmacéuticos y pacientes, así como promover una identificación temprana y derivación de sospechas de casos de esta enfermedad.
Otros avances importantes: El Libro Blanco de la Hidradenitis Supurativa en España
Además, recientemente se ha publicado también el Libro Blanco: La Hidradenitis Supurativa en España, elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en dermatología, cirugía, atención primaria, enfermería y otras especialidades médicas, que aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la Hidradenitis Supurativa. Más concretamente, la publicación analiza el estado actual del manejo de la enfermedad, incluyendo una evaluación de las prácticas clínicas vigentes, así como una identificación de las fortalezas y las áreas de mejora y limitaciones del proceso asistencial actual.
Entre las conclusiones principales del Libro Blanco, destaca la necesidad urgente de un diagnóstico precoz de la enfermedad y de la implementación de una gestión multidisciplinar de la misma. Además, revela una falta de conciencia sobre la enfermedad entre la población y los profesionales de la salud, según el análisis realizado para el estudio, solo el 36% de las áreas sanitarias en España tienen consultas especializadas para HS, a pesar de que el 81% de los encuestados considera que deberían existir.
Por último, Irene León, Therapeutical Area Head Immunology de Novartis, señaló que “apoyar a los pacientes y a los especialistas sanitarios en la búsqueda de mejoras en el sistema es nuestro objetivo principal, de ahí que como compañía nos impliquemos en diversos proyectos, como el convenio con farmacias o el libro blanco, que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, en este caso, de hidradenitis supurativa, y a implantar un proceso asistencial más eficaz”.
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