Viviendo con HPN: Consejos prácticos para mejorar la calidad de vida

Lidiar con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puede ser un desafío, pero hay varias estrategias que puedes implementar para mejorar tu calidad de vida. Aquí te presentamos algunos consejos prácticos que pueden ayudarte a cuidar de tu bienestar diario.

Dic 04, 2024

La HPN es una afección compleja que puede afectar tu salud física y emocional. Implementar hábitos saludables en tu rutina diaria no solo contribuirá a tu bienestar general, sino que también te ayudará a manejar los síntomas y disfrutar de una mejor calidad de vida. A continuación, te compartimos consejos prácticos que te serán de gran utilidad.

Come de manera saludable

Una alimentación equilibrada es crucial cuando se vive con HPN. Intenta evitar las comidas rápidas, los alimentos procesados y aquellos que contienen mucha sal. Aunque no existe una dieta especial para la HPN, seguir un patrón alimentario saludable puede tener un impacto positivo en tu bienestar.

Hidrátate adecuadamente

Beber suficiente agua es esencial para mantenerte hidratado y evitar el consumo de azúcares y químicos que se encuentran en muchos jugos y refrescos. Intenta beber al menos 8 vasos de agua al día y limita la cafeína y el alcohol, ya que pueden interferir con tu sueño. La hidratación adecuada no solo mejora tu salud física, sino que también puede ayudar a mitigar la fatiga, uno de los síntomas más desafiantes de la HPN.

Duerme bien

El descanso adecuado es fundamental, ya que la HPN puede provocar cansancio. Establece un horario regular para dormir y evita las siestas prolongadas durante el día. Encuentra formas de relajarte antes de acostarte, como tomar un baño caliente, leer o escuchar música, para preparar tu cuerpo y mente para un buen descanso. Un patrón de sueño regular y la reducción de la ansiedad pueden contribuir a mejorar tu calidad de sueño.

Haz ejercicio regularmente

Mantenerse activo es beneficioso tanto para la salud física como mental, y puede ayudarte a dormir mejor. Actividades sencillas como caminar, hacer yoga o realizar tareas del hogar cuentan como ejercicio. Consulta con tu médico sobre qué tipo de actividades son adecuadas para ti, ya que el ejercicio intenso puede causar acumulación de ácido láctico en los músculos en algunos casos. Un ligero ejercicio diario puede ayudarte a combatir la fatiga y mejorar tu estado de ánimo.

Mantén al día tus vacunas

Protégete de enfermedades e infecciones cuando tienes HPN. Pregunta a tu médico qué vacunas necesitas y asegúrate de que tus familiares y amigos también estén al día con sus vacunas para minimizar el riesgo de contagio. Esto es especialmente importante dado que la HPN puede hacerte más vulnerable a infecciones.

Registra tu salud

La información es clave para ti y tu equipo médico. Mantén un registro de nuevos síntomas, cambios en tu estilo de vida y cualquier vitamina o suplemento que tomes. También es útil tener una lista de todos tus medicamentos, incluidos los de venta libre. Esto facilitará la comunicación con tu médico y te ayudará a identificar patrones o desencadenantes en tu salud.

Construye un equipo de apoyo

Vivir con HPN puede ser estresante, y hablar sobre tus sentimientos puede hacer una gran diferencia. Crea una red de amigos, familiares y personas que también tengan HPN para compartir experiencias y apoyarse mutuamente. Conectar con otros pacientes puede ofrecerte perspectivas valiosas y estrategias que han funcionado para ellos.

¿Conoces ya a HPN España? Se trata de la entidad de pacientes que tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida. Seguro que tiene recursos que pueden serte de utilidad, visita: www.hpne.es.

Infórmate antes de viajar

Antes de cualquier viaje, asegúrate de comprender los riesgos relacionados con tu destino y tu modo de transporte. Volar o estar a mayor altitud puede presentar problemas si tienes anemia, ya que hay menos oxígeno disponible. Habla con tu médico antes de partir para garantizar que estás en condiciones óptimas para viajar.

Consulta a tu especialista antes de cualquier cirugía

Las cirugías pueden conllevar riesgos específicos para personas con HPN, como un mayor riesgo de coágulos sanguíneos o hemorragias. Es crucial que tu médico esté al tanto de tu condición y pueda tomar medidas preventivas, como recomendarte antibióticos antes del procedimiento y, posiblemente, un anticoagulante después para prevenir complicaciones.

Considera cuidadosamente el embarazo

El embarazo puede aumentar la probabilidad de problemas como coágulos sanguíneos y preeclampsia en mujeres con HPN. Si estás embarazada o estás considerando tener un hijo, habla con un obstetra que tenga experiencia en embarazos de alto riesgo relacionados con HPN. Tener un plan bien estructurado puede ayudarte a manejar los riesgos asociados.

Elige la anticoncepción adecuada

Si deseas evitar el embarazo, ciertos métodos anticonceptivos son más seguros para quienes tienen HPN. Es importante que consultes con tu médico cuál es el método más adecuado para ti. Los preservativos masculinos y los implantes de progesterona son opciones recomendadas, mientras que las píldoras anticonceptivas no son aconsejadas debido al riesgo de aumentar la formación de coágulos. 

Cuida tu salud mental

La salud mental es tan importante como la salud física. El diagnóstico de HPN puede ser abrumador, y es normal sentir estrés o ansiedad. El ejercicio suave, la meditación y escribir sobre tus experiencias pueden ser útiles para manejar el estrés. Participar en grupos de apoyo, ya sea en línea o en persona, te permitirá conectar con otros que comparten tus experiencias, lo cual puede ser terapéutico.

La HPN puede afectar significativamente tu calidad de vida, y la fatiga a menudo se presenta como uno de los síntomas más desafiantes. Puedes ver el webinar ‘La fatiga en la HPN’ que organizamos junto a la Asociación de HPN España aquí.

Cada persona es única, y puede que necesites experimentar con diferentes cambios en el estilo de vida para encontrar lo que funciona mejor para ti. Con un enfoque integral que aborde tanto tu salud física como mental, puedes mejorar tu calidad de vida y enfrentar los desafíos de la HPN con mayor resiliencia.

Conoce más sobre la HPN aquí